Расчесаться невозможно. Как живется девочке с редким генетическим заболеванием «синдром непослушных волос»

Все помнят прическу Альберта Эйнштейна, у которого не было времени на то, чтобы расчесываться. Оказывается, в Австралии живет девочка с такими же волосами, вот только причина носить такую прическу у нее совсем другая.

Шила Карлверт-Инь – девочка восьми лет, которая живет в Мельбурне. Она имеет крайне редкое заболевание, которое поражает всего около ста человек в мире. Это состояние известно как «синдром непослушных волос», который, по сути, делает прическу девочки похожей на волосы Эйнштейна, ведь их просто невозможно расчесать!

Синдром обусловлен мутацией одного из трех генов: PADI3, TGM3, TCHH. От этого заболевания нет лекарств, хотя считается, что с возрастом волосы станут более послушными.

Как живется Шиле

Люди сравнивают девочку с доктором Эмметтом Брауном из серии фильмов «Назад в будущее». Но это ее не задевает. Более того, это один из любимых фильмов ее семьи.

«Это необычно и не скучно, не как у всех. Все меня знают и помнят, особенно в школе, — говорит Шила. — Меня знают во всех классах. Я думаю, что мои друзья хотели бы иметь такие же волосы, как у меня».

О «синдроме непослушных волос» Шила и ее родные узнали только в конце 2016 года, когда о нем им сказал врач. Мама девочки, Селеста, говорит, что когда она рассказывает об этом состоянии людям, многие считают, что это шутка. Другие же бывают заинтригованы и стараются найти дополнительную информацию в Сети.

Говоря о том, как люди реагируют на ее ребенка, Селеста отмечает: «Шила привлекает внимание везде, где бы она ни была, так было всегда, с тех пор, как в три месяца волосы у нее стали заметными».

Также она говорит, что девочку хорошо поддерживает старший брат, когда другие дети комментируют ее прическу. Но к настоящему времени Шила привыкла к вниманию и начала управлять ситуацией, извлекая из нее пользу для себя.

Семья создала аккаунт в «Инстраграме», чтобы другие могли узнать об этом синдроме, а также чтобы Шила могла попробовать себя в модельном бизнесе.

А как бы вы отнеслись к такой популярности?

Автор:

Ольга Князева

6 Января, 2019

Источник